Il 12 febbraio 2026, la Sala Stampa della Camera dei Deputati ospiterà un confronto cruciale tra istituzioni, clinici e pazienti per presentare i progressi del progetto europeo che sta rivoluzionando la diagnosi di precisione. Il "viaggio del paziente" affetto da una malattia neuromuscolare ereditaria è spesso descritto come un'odissea: anni di incertezze, esami ripetuti [...]
Per molti anni, la maggior parte dei disturbi neuromuscolari sono stati considerati malattie monogeniche: condizioni causate da mutazioni in un singolo gene, che portano a un quadro clinico ben definito. Questo modello "un gene – una malattia" ha funzionato bene per spiegare molte malattie rare e rimane un caposaldo della genetica medica. Tuttavia, la [...]
“Navigare le M.N.M.: la vostra CoMPaSS per la cura,” una nuova serie di quattro webinar coinvolgenti e accessibili, pensati per far luce su queste patologie e sul futuro della loro diagnosi e trattamento. Ti senti perso nel complesso mondo delle malattie neuromuscolari (M.N.M.) rare? Non sei il solo. Affrontare il percorso dalla diagnosi alla [...]
A Modena, un evento per i pazienti neuromuscolari per parlare di diagnosi di precisione e speranza nel futuro con l'intelligenza artificiale. Sabato 10 maggio, Modena ha ospitato un evento intitolato “Diagnosi di precisione e Intelligenza artificiale per i pazienti neuromuscolari: nuovi strumenti e nuove possibilità”, dedicato ai pazienti, ai loro familiari e caregivers, ai [...]
Le malattie neuromuscolari (NMD) comprendono un'ampia gamma di disturbi che possono colpire i muscoli e i nervi che li controllano. Dalla distrofia muscolare di Duchenne all'atrofia muscolare spinale (SMA), queste malattie presentano sfide significative per i pazienti e le loro famiglie, specialmente nella comprensione delle cause sottostanti, della progressione della malattia e delle opzioni [...]
Benvenuti all'evento organizzato da Università di Modena e Reggio Emilia, UILDM, e le iniziative CoMPaSS-NMD e HEAL Italia e patrocinato dal Comune di Modena, la Regione Emilia Romagna e la AUSL di Modena. Introduzione a CoMPaSS-NMD: Un Approccio Multidisciplinare per il Futuro della Diagnosi Scoprite come il progetto CoMPaSS-NMD sta rivoluzionando la vita dei [...]